有这样一幅画:波涛汹涌的大海里,露出一只孤独的手。
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作者自己解释说:它也是在和世界打招呼,也是在告别,也是在求救,也是在放弃,也是在挣扎......
这是一个得了罕见病的女孩画的画,病的名称是——埃勒斯當洛二氏症候群。
简单地说,就是基因突变,结缔组织病了,消化道不能工作,不能吃饭,吃了东西消化道会出血,有时会肠梗阻。
这种病的轻者皮肤比较容易受伤,或者容易脱臼,而女孩是重症,心脏怕累,装有起搏器,而且是严重的低钾血症。
她身上有个管子,埋了一根针,要往里面泵钾,针是7天换一个,管子是3到4个月换一个。
女孩常年鼻饲,每天需要肠内营养液1500毫升,有时想省点钱,就泵1000毫升。
这种病是天生的,到现在,女孩的消化道彻底不能工作已经6、7年了。
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在视频的制作者夸赞女孩很乐观的时候,女孩说道:“我不是乐观,我是客观,我知道我在,得了一个很少有人得,甚至是有些医生也没有听说过的病,然后现在也没有办法治疗,是会有很多的病痛、很多的痛苦,那么你依然觉得这个世界有趣吗?愿不愿意,再继续下去看看?”
交谈中,女孩还说道一件事情:
有个媒体就可能是看到她了,要安排采访,女孩说要考虑一下,因为她不想弄得好像卖惨一样。
结果过了半小时,媒体方打电话过来说,他们跟领导商量了,说女孩长得太好看了,不像他们概念里的罕见病人,怕别人觉得女孩是他们找来的演员,这样他们的账号也会受到非议,他们就不来了。
通过这个让人啼笑皆非的事情,女孩就想,自己为什么不能呈现一个真正的罕见病人,可以是什么样子的呢,于是她就和两个好朋友发一段在家中的视频。
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女孩之前在人工智能公司做CEO助理,现在在休病假。
接下来的日子,她想趁着还有一点力量在,先做个画展,如果有人真心喜欢想要收藏她的一幅画,她会很愿意。
我只想问一下那个媒体:
一个真正的罕见病人,应该是什么样子?
难道病人就该丑陋?
最后用女孩的话做结尾:
“挣钱丢人吗?活命丢人吗?谁不想活下去?我觉得努力活着不丢人。”
女孩叫开心,美丽爱笑、聪慧坚强,本科是中央美院,研究生就读于美国纽约大学。
女孩很会做饭,但是她不能吃。
女孩做的饭
女孩做的饭
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