热点！一个真正的罕见病人，应该是什么样子？病人就该丑陋？-南极导报网

当前位置：首页 > 热点

来源：娱乐大宝小夏时间：2023-03-12 13:45:47

有这样一幅画：波涛汹涌的大海里，露出一只孤独的手。

来源网络

(资料图片)

作者自己解释说：它也是在和世界打招呼，也是在告别，也是在求救，也是在放弃，也是在挣扎......

这是一个得了罕见病的女孩画的画，病的名称是——埃勒斯當洛二氏症候群。

简单地说，就是基因突变，结缔组织病了，消化道不能工作，不能吃饭，吃了东西消化道会出血，有时会肠梗阻。

这种病的轻者皮肤比较容易受伤，或者容易脱臼，而女孩是重症，心脏怕累，装有起搏器，而且是严重的低钾血症。

她身上有个管子，埋了一根针，要往里面泵钾，针是7天换一个，管子是3到4个月换一个。

女孩常年鼻饲，每天需要肠内营养液1500毫升，有时想省点钱，就泵1000毫升。

这种病是天生的，到现在，女孩的消化道彻底不能工作已经6、7年了。

图片来源网络

在视频的制作者夸赞女孩很乐观的时候，女孩说道：“我不是乐观，我是客观，我知道我在，得了一个很少有人得，甚至是有些医生也没有听说过的病，然后现在也没有办法治疗，是会有很多的病痛、很多的痛苦，那么你依然觉得这个世界有趣吗？愿不愿意，再继续下去看看？”

交谈中，女孩还说道一件事情：

有个媒体就可能是看到她了，要安排采访，女孩说要考虑一下，因为她不想弄得好像卖惨一样。

结果过了半小时，媒体方打电话过来说，他们跟领导商量了，说女孩长得太好看了，不像他们概念里的罕见病人，怕别人觉得女孩是他们找来的演员，这样他们的账号也会受到非议，他们就不来了。

通过这个让人啼笑皆非的事情，女孩就想，自己为什么不能呈现一个真正的罕见病人，可以是什么样子的呢，于是她就和两个好朋友发一段在家中的视频。

图片来源网络

女孩之前在人工智能公司做CEO助理，现在在休病假。

接下来的日子，她想趁着还有一点力量在，先做个画展，如果有人真心喜欢想要收藏她的一幅画，她会很愿意。

我只想问一下那个媒体：

一个真正的罕见病人，应该是什么样子？

难道病人就该丑陋？

最后用女孩的话做结尾:

“挣钱丢人吗？活命丢人吗？谁不想活下去？我觉得努力活着不丢人。”

女孩叫开心，美丽爱笑、聪慧坚强，本科是中央美院，研究生就读于美国纽约大学。

女孩很会做饭，但是她不能吃。

女孩做的饭

女孩做的饭返回搜狐，查看更多

责任编辑：

推荐内容